もし、生まれ変われたら

脳脊髄液減少症?なにそれ? 自分には関係ないわ    って側の 人間になりたいかも。 今の私から見たら、 そういう人たちって、他人事で、 ものすごく 無関心で、 大嫌いな人たちなんだけど、 もし、自分が そちら側だったら、 やっぱり、自分には関係ないと思うから 無関心だろうなって思うから、 しかたがないのかなって。 だったら、 今度生まれ変わっ…

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おっと、明るい闘病生活だった。

昼間は、庭に出て、 庭いじりして、 作ってあったおでんたべて、 ノンアルコールビール飲んで、 おでんのだしがしみこんだ、 だいこんと、こんにゃくと、はんぺんと、 がんもと、 手作りのそばだんごたべて、 ささやかな幸せなゆうげだったよ。 生きているだけで感謝します。 でも・・・・。つらいな。 誰か一人でも、 この地域に、 私の症状を理解して支え…

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つらいな。

孤独なのが一番つらい。 悩み苦しみを分かち合える仲間もいない。 理解して支えてくれる医師も 身近にはいない。 親身に相談に乗ってくれる人も 身内にもいない。 一人で耐えるの、つらいな。 それでも、生きてる私。 えらいかも。

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もう起きてるよ。

症状がつらくて、 夜、よく眠れないの。 夢ばかりみて、深く眠れない。 だけど、 起きて、普通に朝食作るよ。 お弁当も作るよ。 つらいからって、寝たきりでいないよ。 それは症状が軽いからできるんだって? とんでもないよ。 あなたが思うほど、 私は軽症じゃないよ。 よく生きてると思うよ。 もし、夫だったら、 とっくに症状に耐えきれず、 …

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きょうは楽

庭に出て、草むしりとかした。 天気が良くて、気持ちよかった。 何かに熱中していると、 自分が今、闘病中であることや、 これからの不安や、 今までの怒りや、 痛みや悲しみや、いろんなことを 忘れられる。 健康だった あの日と同じ秋の穏やかな日と、 錯覚するほど、 幸せな気分になる。 だけど、すぐ 現実にもどる。 他の人のブログとか読むと、 すごく落…

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