苦しくなってきた。

さっきまで外出できていたのに、 本屋に行って、 局にいって、 100円ショップ行って、 でも、立ってるとどんどん手足の力が抜けてくる。 これも、脳脊髄液減少症のひとつの症状。 こんなに元気そうに見えて、 脳脊髄液減少症の私は 普通でない状態、 なってみなけりゃわからないだろうなぁ。 普通の医師も、 自分がなって、みてはじめて、 なあるほどって思うん…

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延髄外側症候群?

テレビ見ていて思ったの。 総合診療内科医が、患者の症状から 原因を突き止める番組。 見た目普通に見える人を、 あんなに丁寧に、診察してもらえて、 延髄に問題があるなんて、 原因を探ってもらえる患者が、 いったいどれだけいるというのだろう? 脳脊髄液減少症の私には、 迷走神経障害も、 舌咽神経障害も、あったんだな。 延髄外側症候群と似た症状もあったんだな。 …

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頭痛

ワインやチーズやチョコレートで 頭痛が起きるって? 脳脊髄液減少症の私は それらのものが、 なぜか、異様に食べたくなったよ。 片頭痛の人は光で頭が痛くなるっていうけど、 脳脊髄液減少症だって、光に過敏になるんだよ。 頭痛学会のホームページで頭痛ダイアリーがダウンロードできるっていうけど、 頭痛学会の先生方のいったい何割が、 本当の脳脊髄液減少症患者の実態を、…

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たかが頭痛、脳脊髄液減少症の頭痛

片頭痛とか、 頭痛の専門医だからといって、 脳脊髄液減少症に詳しいとは、 私には思えないんだよね。 脳脊髄液減少症の頭痛は、 片頭痛のようでも、 緊張型頭痛のようでも、 脳過敏症候群のようでも、 あるんだよね。 脳脊髄液減少症の頭痛は、 頭痛体操で治るとは、 思えないから、 脳脊髄液減少症の頭痛の場合は、 髄液漏れを止めて、 脳脊髄液を増やして、 き…

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居酒屋で食べたもの

ステーキとつけあわせ いかめんたい、 梅サワー やきとり盛り合わせ ごはん、 味噌汁 だいこんサラダ 軟骨揚げ 短い時間でも、 ちょっとは居酒屋の雰囲気を楽しめた。 居酒屋は、高いね。 次回は ファミレスに行こう! 気分転換に。 脳脊髄液減少症患者でも、 時間限定なら、お出かけもできるんだ。 闘病中でも、 なるべく、ひきこもらない工夫が 大事だと思…

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