また山のような皿洗い

皿洗いはこれから。 あと、洗濯たたみもこれから。 明日のお弁当の お米も、またといでセットしなきゃ。 重病人みたいな体調だって、 毎日毎日朝から晩までやらなきゃならないこと一杯。 大人だからしかたないよね。 私にご飯作ってくれるお母さんいないもの。 お母さん、私だもの。 負けないよ、私。 母親だから。

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夕食つくったよ。

冷凍ぎょうざを焼いただけだけど。 あと、新米をといで炊いた。 炊きたてごはんと焼きたてぎょうざ。 冷たい麦茶。(まだ冷たいの飲んでる。) あと、できあいの切干大根の煮物、 できあいのふきの煮物、 朝つくった、玉ねぎとにんじんとたまごと三つ葉のコンソメスープ ごはんの写真をUPしたいんだけど、 やり方がわからない。 ノンアルコールビール 昨日の残りの解凍…

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ああ、どうしよう。晩御飯つくらなきゃ。

あと2時間で、帰ってきちゃうよ。 どうしよう。 晩御飯。 その前に、 家事が山積みで終わらない。 洗濯もの、たたまなきゃ。 なべあらわなきゃ。 掃除機かけなきゃ。 部屋ゴミだらけの中、寝てコレ打ってる。 はたからみたら、いい年の女が、 ゴミ部屋に寝っ転がって、パソコン打ってるなんて、 最悪の絵だよね。 ああ、恥ずかしい。 でも、こんな体で、一生けんめい頑張ってる…

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洗濯とりこんだよ。

力が抜けておもたい腕で 洗濯ものを ひとつひとつ取り外すのは、 ものすごい重労働。 でも、誰もやってくれないからさ。 自分でやるしかないから、 これも筋力低下予防だと思ってがんばってる。 この体のしんどさは、 普通の病気だったら、入院レベルだと思うよ。 それなのに、 脳脊髄液減少症患者は、ほうっておかれて こうして 普通に働かされる。 残酷だと思うけど、…

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またラーメン

またひとりで、 サッポロ一番の頂 の トムヤンクンを作って食べた。 エビのかわりにソーセージ2本 パクチーのかわりに、 自家製三つ葉を刻んでいれて、グレードアップ 素ラーメンより、はるかにおいしいね。 やってみ。 体つらくても、自分でなるべく自分の世話をしないと ダメだよ。 いくらつらくても、できることは、力を振り絞ってでもしないと、 どんどん体が動かなくなるから。 …

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楽観的に生きるコツ

私が全く病人にも、 不幸そうにも見えないのは、 外見では苦しみがわからない脳脊髄液減少症の特徴でもあるけれど、 それに加え、 もともと、困難に出会ったら、 そこから 自力で這い出す性格で、 どんなに悲惨なことが起こっても、 人に裏切られようが、冷たくされようが、 それを前向きにとらえてその後にいかそうと、 楽観的に生きてきた せいかもしれない。 そのせ…

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晴れて気持ちがいい

庭に出て、少し外の空気を吸う。 洗濯ものを干すが、 ものすごくしんどい。 日中は誰もいないから、 自分でやるしかない。 隣の共稼ぎの子育て中の奥さん、きょうは布団を干してる。 平日はいつ仕事と子育てとで忙しそう。 うちも布団干したいけど、 洗濯一枚干すのもつらいこの体じゃ、布団干しは無理かなと あきらめた。 私がこんな障害抱えて生きてるなんて、 この元気…

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きょうの朝食

今朝の朝食メニュー また、ひき肉と人参とたまねぎとジャガイモのカレー (トーストまたはごはんとカレーの組み合わせ。) 夫はパン、こどもはごはん サラダ スープ チキンナゲット 豆乳 緑茶 バナナオレ さすがに寝かせただけあって味がしみておいしい。 それに、サラダは昨夜と同じ、レタスとキャベツと人参と、きゅうりとシーチキン あと、朝スープを作った。玉ねぎと人参を…

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さあ、弁当、朝食つくるぞ~

夫が起きてきた。 さあ、弁当、朝食つくるぞ! 脳脊髄液漏れの体はものすごくだるい、これを慢性疲労症候群と言わずして、どんな症状を、慢性疲労症候群というのよ。 手も足も動きにくい。 でもがんばるぞ。 だって、誰も私に食事つくってくれないし、 世話してくれないし、 自分でやるしかないもの。 重病人が、健康な人の世話しているようなもんよ。 でも、これが以外に重要なのよ。 患者をあん…

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脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症、低髄液圧症候群

私は、脳脊髄液減少症で、脳脊髄液漏出症で、低髄液圧症候群です。 でも、髄液圧が正常内でも、髄液が漏れていなくても、その人の元気だった時に比べて、脳脊髄液が減った状態になったために、 いろんな症状が出ている人がいると思います。 それは、脳脊髄液も、その人の体の髄液の需要と供給の問題だと思うから。

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おはよう4時起き

体が苦しくて朝の4時に目覚めた。 起きて、今、テレビを見て、 牛乳を温めて、ミロ入れて飲みながらコレ打ってる。 牛乳は水よりいいと、よく飲んでる。 最近思うことは、こんな時、頼れる脳脊髄液減少症に詳しい医師が、身近にいてくれて、 悪化時、すぐ相談できたり、診てくれたら、どんなにいいかってこと。 私の住む自治体には、ひとりもそういう医師がいない。 患者同士の支えあいの組織もない。 …

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