苦しくて眠れない

脳脊髄液減少症の症状の、 身の置き所のない、 なんとも表現しにくい、体の苦しさで、 眠るどころじゃない。 早く検査と治療をしてもらいたい。 早く、 早く、 このままじゃ、 死んじゃう。 突然死しちゃうかも。 そんな危機的な感じ。 でも、 地元では、それができる医師がひとりもいない。 普通の病気やけがでは、ありえない状況が あたりまえの、 …

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しょうがやき焼いたよ。

夕食は、 うちひしがれたまま作ったよ。 豚肉の生姜焼き、 たっぷりのキャベツを添えて。 あと、 朝作った、はすのきんぴら、 できあいのふきの煮物も添えて。 あとレタス。 ごはん 幹麺のうどんに、スパゲティ用のソースをかけたものも、 リクエストされて、 急きょつくった。 人は、まいってる時こそ、 食べなきゃいけないんだよ。 さあ、 おい…

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死にたいと思う時

死にたいと思う時が ないわけじゃない。 別の病名だったら、 こんなに世間で無理解にはさらされないのに、と 思ったりする。 そうすれば、無理解な医師にも医療関係者にも、 無理解な社会にも、 こんなにも恨みは募らなかったかもしれない。 恨みつらみを遺書に書いて、 この体とおさらばできたら、 どんなに楽だろう。 そう思ったこともある。 だけど、 私は死…

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脳脊髄液減少症の私の心にしみる音楽

お気に入りのCDが届いた。 脳脊髄液減少症であるために、 傷付き、涙で疲れ切った体と心を その音楽がやさしく包んでなだめてくれた。 ひさしぶりに聞くその音楽。 それに、 傷ついた心を、 主治医のいる病院が癒してくれた。 ありがとうね。 やさしい音楽を送ってくれた人 こんな無理解な地域に住んでる私を救ってくれた 病院と、医師には、感謝してる。 …

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あかるくいこう、つらいけど。

このブログには、きれいごとしか 書けないのかも。 本当は、明るくないことも、たくさんあるんだよ。 でもね、生きるしかないから、 明るく生きてるの。 めげないで。 いつか いつか、 脳脊髄液減少症の症状や、患者の苦しみが世界中の医師に、 理解される時がくるから。 負けないで。 あなたは何も悪くない。 まだまだ不勉強な医師が多いだけ。 あなたの街…

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おはよう!いい天気だね。

昨夜は、10時半ごろ寝たら、 体の苦しさで 朝3時半にトイレに起きた。 のどが渇いて、あらかじめ床に置いて寝た十六茶を飲んで、 また寝て、 6時に起きた。 起きて、弁当のおかずを作った。 お弁当につめたものは、 レンコンの皮をむいて、 薄く切って、 ゴマ油で炒め、 お酒と あらかじめ作っておいた特製てりたれで 味をつけた。 解凍してあった、鮭を焼いて、 …

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