piece of my wish

今井美樹さんの曲の歌詞が 闘病中の私の心にも響いたな・・・ だけど、 人生、 そんなうまいぐあいにいかないんだよね。 明けない夜もあるし、 希望を持てないこともある。 希望のかけらなんて、 ひとつもないことだってある。 もう、ダメかもしれない。 もう、 私は、治らないかもしれない。 一生、 症状を抱えて、苦しんで、 それでいて、 脳脊…

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痛くてもつらくても働く私

きょうはおおみそか。 寝ていても痛みで叫び、 起きても痛みと力の入らなさに苦しみ。 それでも、 まだ起きてこない家族の朝ごはんをつくる。 大根とにんじんとあぶらあげと鳥のささみ肉の入った汁に、 こねた、すいとんを入れて煮たもの。 残りもののパン、残りもののご飯をおにぎりにして、カレーふりかけをかけて、 残りもののゆでたブロッコリーにマヨネーズかけて、 串さしフランク…

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全身が痛い!

おおみそかだというのに、 全身が痛い。 でも、 私は、線維筋痛症ではないよ。 脳脊髄液減少症です。 いったい、 どれだけの医師と患者が知っているんだろう。 線維筋痛症と診断されていた人の中に、 実は 脳脊髄液減少症の患者がいたって事実。 いったいどれだけの線維筋痛症と診断された患者さんが、 きちんと、 脳脊髄液減少症でないかどうか検査を受けているんだろ…

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脳脊髄液減少症の苦しさが生むパワー

このブログを始めたのは、 実は脳脊髄液減少症の 症状の苦しみの最中だった。 苦しみが、このブログを始める パワーをくれた。 苦しさも、 怒りも、 憎しみも、 時には、 生きるパワーになることもある。 私は 自殺なんてしないよ。 どんなに苦しくたって。 でも、 脳脊髄液減少症で 自殺する人たちの状況も気持ちも、 痛いほど、想像できる。 …

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座っているのがつらい人、寝てばかりいる人へ

すわっていると体がつらくて、 横になってばかりいる人、 寝てばかりいる人、 いませんか? または、 身近にそんな人、 いませんか? 疲れやすくて、 寝ても寝ても、体が重だるくて どんなに病院めぐっても、 原因がわからずじまいの人いませんか? 脳脊髄液減少症でそういう状態になるってこと、 知ってますか? でも、それを確かめたくても、 近所の病院で、検…

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