もし、身近に脳脊髄液減少症に関心の高い専門医がいてくれたら

もし、 身近に、脳脊髄液減少症に関心の深い専門医がひとりでもいてくれたら もし、 身近な病院に、 脳脊髄液減少症の全身の痛みを緩和する、 緩和ケアの専門医とその支援チームがいてくれたら。 もし、 脳脊髄液減少症の、眼科、整形外科、内科、心療内科、精神科、歯科、耳鼻科、内分泌代謝科、神経内科、脳外科など、すべての科の医師が それぞれの立場で、 ひとりの脳脊髄液減少症患者の…

続きを読む

線維筋痛症の患者会の主催者の方へ

あなたが、まず、 脳脊髄液減少症の専門医の セカンドオピニオンを受けて、 さらに、もう一人の、 脳脊髄液減少症の専門医の、 サードオピニオンを受けてみてください。 検査を受けて、 髄液漏れも、 低髄液圧もない、 でも、 症状はある、 それでもまだ、 脳脊髄液減少症でないとは限りません。 もし、 人工髄液を入れてみて、 全身の痛みが一時的にでも改善する…

続きを読む

脳脊髄液減少症の子供を持つ親ごさんに伝えたいこと

なんらかの原因で 脳脊髄液減少症になった お子さんを持つ親御さんに 伝えたいことがあります。 それは、 脳脊髄液減少症にさせられた原因を作った加害者に対する怒りはよくわかるのですが、 治療してもなかなか良くならない時、 その怒りを 数少ない脳脊髄液減少症の治療医たちに、 向けないでほしいということ。 いわく、 ブラッドパッチしても治らないじゃないか。 人工髄液入れ…

続きを読む

おはよう!脳脊髄液減少症患者の一日がはじまる。

今日も、 私の一日がはじまる。 弁当をつくって、 朝ごはんをつくって、 皿洗いして、 洗たくを干して、 たたんで、 病院に自分ひとりで行って、 帰ってきて、 夕食をつくって、 これ、 すべてが、 私の脳のリハビリ。 脳脊髄液減少症の治療を重ねて、重ねて、重ねて、重ねて、 ようやく、 自分で日常生活を通してリハビリしつつ、 残存症状と闘病…

続きを読む

脳脊髄液減少症の研究班

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究 ↑この研究班、発足当時は、 数多くの脳脊髄液減少症患者の治療に実際に日々臨床で向き合っている医師って メンバーにほとんど入っていなかったんだよね。 多くが、ほとんど患者を診ていないような医師ばかりで・・・・。 否定的なことばっかり言ってて。 そんなこと、 当時を知る患者しか、 知らないだろうけど。

続きを読む