もし、私が若かったら

同じ脳脊髄液減少症患者でも、 もし 私が若いかわいい女性だったら、 もうすこし、私という患者の声を、 真剣に周囲に受け取ってもらえるのかな?と思う。 年を取ると、 ただでさえ、 若い人たちからバカにされるような感じがするけれど、 脳脊髄液減少症の症状で 見た目は元気そうなのに、 いろいろなことが、 元気な時みたいにできなくなって、 怒りっぽくなって…

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原因不明の腰痛に隠された脳脊髄液減少症

原因不明の腰痛に対して、 整形外科医の先生方が、 認知行動療法なんて提唱しているけれど、 脳脊髄液減少症を見逃してるんじゃないの?って 私は思っちゃうの。 だって、 医師でさえ、脳脊髄液減少症の腰痛を知っている人 少ないのが現状だと思うから。 素人患者なんて、 知るわけないから、 気づけるはずないから。

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患者が体験から伝える闘病中の姿勢

脳脊髄液減少症で寝たきり状態の人に伝えたいことがある。 脳脊髄液減少症の 症状がどんなに強くても、 激しくても、 自分でできることは何かあるはず。 その残された自分でできることまでも、 優しく介護してくれる人に甘えてはいけない。 幸か不幸か、 私には、 そんなに優しく介護してくれる家族も、 症状が激しいからと入院させて安静にさせてくれる 地域の医師も、 …

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おはよう!

今年もあとわずか。 今日も一日、 生活のすべてが 私の脳リハビリ。 これから、 どんどん、 皆さんに、 この一患者の実態を 伝えていきます。 家族や 医師には絶対に書けない、 脳脊髄液減少症の患者の本当の姿を 伝えていきます。 その方法をいくつか、 今、 さぐっています。

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大病院の医師だって脳脊髄液減少症は知らないよ。

日本全国の、 いえ、 世界中の、大病院の医師だって、 脳脊髄液減少症でどんな症状があり、それに患者はどんな風に生活を阻害され、 どんな風に誤解され、 症状だけでも充分生き地獄のように苦しいのに、 周囲のどんな言葉やどんな態度にさらに苦しめられているのか? そんなことまで知っている医師は、 どれだけいるのか? 患者が孤独に陥り、孤立無援の中を生きなければならず、 …

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