人嫌い、患者嫌い、医師嫌い

私は、 最近の発症の 他の同病患者さんが苦手なの。 だって、 置かれた環境が その方々と私とでは、 あまりに違うと感じて落ち込むから。 年とると、 同じ具合の悪さを訴えても、 地域の医師や周りの人たちや 家族や、マスコミから 関心なんて、持ってもらえない。 私の代わりに、 患者の置かれた苦しみを、 世間に訴えてくれる人なんて 私の周りにはいない。 …

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ゴーヤー

12月だというのに、 うちにゴーヤーがなっているの。 すごいでしょ? ゴーヤーって 体にいいと思う。 脳脊髄液減少症になってから、 本能的に、 自分の体に必要なものが入っているものが 食べたくなる自分に気が着いた。 人間って、 本来、 医学がなかった原始時代から、 自分が病になった時、 その病に効く成分が入ったものを 本能的に食べたくなって、 そ…

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今日から12月かぁ。

私って どうしてこんなに元気そうに見えるんだろう。 どうして患者に見えないんだろう。 だから地元の医師には 相手にされないのよ。 脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師のいる病院で 一年に何度かの入退院を繰り返して、闘病しているうちに、 また、一年が終わる。 このまま、一生が終わるのか? 悔しい。 最近の患者さんがうらやましい。 だって、すでに病名も診断基…

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孤独の中の闘病

私は孤独な患者。 でも、そうは見えない。 でも、孤独。 マスコミに出てくるような 他の脳脊髄液減少症の患者さんを知るたび落ち込む。 だって、 そういう患者さんは、 家族の理解や、学校や地域住民の応援や、 地元病院医師の理解による治療支援や、 いろいろな理解に恵まれていると感じるから。 私はというと、 ずっと孤独に、 誰にも症状を理解されずに生きてき…

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