朝がきた!「あさが来た」を見てる

いや~よかったなぁ 昨夜 脳脊髄液減少症のことをテレビでやってくれて。 少しずつ病名だけでも認知度が上がるといいな。 でも、 いつも思うんだけど、 あんな放送では、 本当の 脳脊髄液減少症の怖さ恐ろしさ、悲惨さ、悔しさ、 患者の苦しみは伝わらないんだよね。 残念ながら。 それに、 取材に応じてくれた患者さんは、 どうどうと 顔を出して取材に応じてほ…

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なんだかなぁ・・・・

発症から、数か月間とか、 病院めぐりしたあげく、 脳脊髄液減少症の目の症状の知識のある 眼科医に指摘されて、 脳脊髄液減少症の専門医にたどりついて、 脳脊髄液減少症の検査、診断、治療が行われて、 だるさや物忘れや、目の症状がすっきり治るとか、 そんな、ラッキーな患者ばかりが放送されては、 本当の脳脊髄液減少症患者の苦しみなんて、 世の中に伝わりっこないんだよね。 …

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