大病院の医師だって脳脊髄液減少症は知らないよ。

日本全国の、 いえ、 世界中の、大病院の医師だって、 脳脊髄液減少症でどんな症状があり、それに患者はどんな風に生活を阻害され、 どんな風に誤解され、 症状だけでも充分生き地獄のように苦しいのに、 周囲のどんな言葉やどんな態度にさらに苦しめられているのか? そんなことまで知っている医師は、 どれだけいるのか? 患者が孤独に陥り、孤立無援の中を生きなければならず、 …

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脳脊髄液減少症の患者の思い。

私、 脳脊髄液減少症になっていたのを、 誰にも診断してもらないまま、 何年も生きて、 症状に耐えて、耐えて、 ただ、ひたすら耐えて、 病名もない時代を生き抜いて 明るく生きのびてきたからこそ、 今、 私は自殺もせずに、生きている。 だけど、 その間、何があったかは、 語りつくせない。 語ろうとすれば、 ここでは語りきれないだろう。 でも、 それ…

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マイナーからメジャーへ

今度の第15回脳脊髄液減少症研究会のテーマは 「マイナーからメジャーへ」らしい。 確かに、 脳脊髄液減少症は、 数少ない治療医の皆さまと、一部の患者さんたちの伝える努力のおかげで、 マイナー疾患から、 メジャー疾患になりつつあるとは思います。 でも、私の書いてるブログは 知る人ぞ知る、 マイナーブログです。 だって、 あえて、 検索順位下位…

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おはよう!

脳脊髄液減少症の病名が 最近テレビで放送されて、 認知度が高くなるのはいいんだけど、 見逃された患者の 本当の苦しみは 全く報道されていないと 強く感じてます。 さあ、 また、 私の闘病生活の一日がはじまります。 でもね、 病名のない時代からここまで闘病してきて、 この怪我の症状の対応の仕方とか、 やり過ごし方とか、 わかってきたんです。 それを…

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