脳脊髄液減少症の研究班

脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究 ↑この研究班、発足当時は、 数多くの脳脊髄液減少症患者の治療に実際に日々臨床で向き合っている医師って メンバーにほとんど入っていなかったんだよね。 多くが、ほとんど患者を診ていないような医師ばかりで・・・・。 否定的なことばっかり言ってて。 そんなこと、 当時を知る患者しか、 知らないだろうけど。

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もし、私が若かったら

同じ脳脊髄液減少症患者でも、 もし 私が若いかわいい女性だったら、 もうすこし、私という患者の声を、 真剣に周囲に受け取ってもらえるのかな?と思う。 年を取ると、 ただでさえ、 若い人たちからバカにされるような感じがするけれど、 脳脊髄液減少症の症状で 見た目は元気そうなのに、 いろいろなことが、 元気な時みたいにできなくなって、 怒りっぽくなって…

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