脳脊髄液減少症の私の正直な気持ち

どんなことでもそうだけど、 当事者にならなければ、 その苦しみは、 第三者にはわかるわけがないのは事実。 だけど、 第三者がわかろうとしてくれ、励ましてくれるのは、嬉しいしありがたい。 でも、 当事者の立場からは、正直なところ 体験したこともないような三者に言ってほしくない言葉がある。 たとえば、 「負けるな!」とか「がんばれ!」とかの言葉。 励ましてくれる…

続きを読む

生きていられるしあわせ

でも、 脳脊髄液減少症でも、 こうして生きていられて、 年末年始を過ごせるだけでも、 私は幸せですね。 だから、 その恩返しに、 私のできることといえば、 脳脊髄液減少症について、 私の体験を含めて、 伝え続けることだと思うんだけど、 なかなか これが、 難しいんですよね。 伝えようとすればするほど、 嫌われる傾向を、今まで感じ続けてきたから、 ス…

続きを読む

脳脊髄液減少症の嫁を思う

みなさま、あけましておめでとうございます。 私の年末年始は、 家族の食事づくりやかたづけや親兄弟とあったりで、 かえっていつもよりクタクタです。 ことしもがんばるしかないけど、 なんですこしも病人に見えないのか、 悔しくてたまりません。 しんどいのに、 病人として、扱ってもらえないのは、 脳脊髄液減少症の症状に対する理解が医学界や世間に広まっていないからに 他なら…

続きを読む