ブラッドパッチ 保険適用 めざす

2015年10月18日  毎日新聞東京朝刊 脳脊髄液減少症の検査も 髄液漏れを止めるブラッドパッチ治療の保険適用も当たり前で、 さらにいつか、人工髄液(アートセレブ)治療も、 みんな 保険適用が当たり前の時代が早く来てほしい。 そして、いつでも、どこでも、 どんな症状を訴えても、 どんな科の医師であっても、 その症状から、脳脊髄液減少症が一度は医師の頭に浮かぶくら…

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概日リズム睡眠障害と脳脊髄液減少症

とにかく、 人間の動きも、内臓も、排尿も、排便も、 感情も、味覚も、意欲も、睡眠も、 手の動きも、足の動きも、 人間のありとあらゆることをコントロールしているのは、 脳だってこと、 脳脊髄液減少症になって はじめて思い知った私。 何気なく生きてる人たちや、 いろんな症状に苦しんでいたり、 いろんな病名つけられている人たちに、教えてあげたい。 あなたの…

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双極性障害?脳脊髄液減少症じゃ?

脳脊髄液減少症になると、 まるで、 双極性障害のような症状がでます。 でも、 そんなこと、患者が気づけるはずないよね。 精神科の先生だって、 目の前に、症状訴えてくる患者の中に、 脳脊髄液減少症でそういう双極性障害みたいな症状が出てる人がいるってこと、 知らない精神科医がほとんどだと思うから。 知っているのは、 症状経験した患者と、 そういう脳脊髄液…

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統合失調症と脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症でも、 統合失調症と誤診されていた患者さんがいます。 統合失調症と誤診されるような症状の影に、 脳脊髄液減少症があること、 ご存じですか? 私も、 詳しくは書かないけど、 ものすごい症状、経験したことあります。 ご存じないだろうなぁ。 だって、 精神科の先生も、そんなこと、知らない人多いから。

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不眠と過眠の影に脳脊髄液減少症

脳脊髄液減少症になると、 寝ても寝ても眠くてだるくて何時間も眠ってしまう過眠と 眠りが浅い、悪夢を見る、 昼夜逆転する、 なかなか眠つけない、 など、 不眠、などの睡眠障害がでます。 でも、そのことを睡眠障害の専門の先生でも、 知らないことが多いと思います。 だって、脳脊髄液減少症でどんな症状がでるのか 知らない医師が今はまだまだ多いから。

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3月に第15回脳脊髄液減少症研究会があります。

平成28年3月12日(土)13日(日)開催 第15回日本脳脊髄液減少症研究会 知らない医師は、全く知らない、脳脊髄液減少症のこと。 内科、小児科、眼科、泌尿器科、内分泌代謝科、整形外科、耳鼻咽喉科、 神経内科、脳神経外科、精神科、歯科、 ありとあらゆる科にかかわる症状がでます。 ありとあらゆる、医療福祉分野の専門家の方々に、 脳脊髄液減少症について学んで、 それぞれの…

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LGBTの相談窓口

LGBTについてと、 その相談窓口はこちらだって。 いいなあ。 LGBTの皆さんの勇気と努力で こんなにも、 社会の関心が高まって、支援体制も整って。 脳脊髄液減少症の私は今、 地域に 支援体制も何もないし、 専門医もいないし、 患者会もない。 もちろん、相談窓口もない。 専門家の支援者もいない。 完全に孤立しやってるよ。 きっついな~ 脳脊…

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LGBTとは?

脳脊髄液減少症の私は いつも、 LGBTの人たちを羨望のまなざしで見てる。 えらいな~って。 Lとはレズビアン  体も心も女だけど、好きになるのは女性の人 Gとはゲイ 体も心も男性だけど、好きになるのは男性の人 Bとは バイセクシャル 体と心の性は同じだけど、好きになるのは女性でも男性でもOKの人。 Tとは トランスジェンダー 心と体が一致していない…

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