私のかなわぬ願い

もし、 近所に、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいてくれたらな。 もし、私を保護者の様に守ってくれ、何でも全力で代行してやってくれる人がいてくれたらな。 もし、脳脊髄液減少症が世間一般に、見た目じゃわからないけど、相当辛い症状が出る、後遺症だという認識が広がっていたならな。 もし、脳脊髄液減少症の病名が生まれた後に、事故にあっていたならな。 もし、私が若くてかわいくて、同じ…

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問題は髄液圧というより髄液量

私の症状は、 脳脊髄液圧が低いのにも原因はあると思うが、 その、 脳脊髄液圧が低いそのまた原因は、脳脊髄液量が少ないってこと。 だから、 脳脊髄液圧が低いことが問題ではなく、 脳脊髄液量が少なくなって症状が起こるから、 病名として 「低髄液圧症候群」というより、 「脳脊髄液減少症」という病名のほうが、 患者の私の実態を的確に表現していると思う。 実際、 地…

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コストのかかる女だな

脳脊髄液減少症で 診断と治療が遅れたために、なかなか治らず 治療費がかさむ私は、 「コストがかかる女だな」って言われてる。 水分補給のOS1にもお金がかかる。 通院にも治療にもお金がかかる。 働けないのに医療費はかかる。 私が生きているだけでお金がかさむ。 そんな私や同じような患者が、 家族から見捨てられることだって あるんだと思う。 お金がかかりすぎる…

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お年玉

私が脳脊髄液減少症で闘病していることを よく知っている理解者だと思っている、年金生活をしている人に、 お年玉の件を相談したら、 それぐらいできなくてはダメだとの見解。 その人だって、年金生活でも、一年かけて、お年玉をあげる分ぐらい お金を寄せておくっていうの。 私の気持ちに共感してもらえなくて、 ますます 自分が卑しい自分勝手なひどい大人に思えてきて、 悲しくなった…

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お年玉の習慣は患者にとっては残酷

自費の治療費で 医療費が年間100万円以上かかる家庭にとって、 自分たちの親戚の子供たちに お年玉をあげなければならない立場にある人間は、 本当にいろいろな意味で精神的にもきつい。 たとえそれが数万円であっても、 その数万円があれば、 次の治療が受けられるのに、と思ってしまう私は、 そんなにも、 身勝手で、大人げない人間なのだろうか? ただ、楽になりたい、…

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