脳脊髄液減少症の苦しさが生むパワー

このブログを始めたのは、
実は脳脊髄液減少症の
症状の苦しみの最中だった。

苦しみが、このブログを始める
パワーをくれた。

苦しさも、
怒りも、
憎しみも、

時には、
生きるパワーになることもある。

私は
自殺なんてしないよ。

どんなに苦しくたって。

でも、
脳脊髄液減少症で
自殺する人たちの状況も気持ちも、
痛いほど、想像できる。

だから、責められない。

自殺してしまう人がいるのも無理もないと思うほど、
その症状の苦しみと、
反比例するかのような、医療現場の無理解の理不尽さ。

私もまた、
さまざまな症状のつらさに加えて、
周囲の無理解による理不尽で、悲しくて、孤独で、
もうどうにもならないようなところまで
精神的に追いつめられる体験をしてきたから、

死んでこの苦しみから
逃れたいと思ってしまう人たちを責める前に、

まだまだ脳脊髄液減少症患者に対する、理解と
支援体制が整っていない社会の無関心の方を
責めたい。

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