脳脊髄液減少症 格差患者社会

脳脊髄液減少症になって、間もなく、
先に発信していた先輩患者のおかげで、
自ら脳脊髄液減少症に気付いて、専門医を訪れ、検査診断にたどりつけ、治療を受けられ完治する人。

脳脊髄液減少症の存在すら気付かれていない時代に
脳脊髄液減少症になり、何年も見逃され、重症化してしまう人。
そこでやっと気付いて専門医に受診しても、なかなか完治に至れない人。

不定愁訴を抱えて、あちこち医師を訪ねまわっても、
何件回っても、
何十件回っても、どの医師も脳脊髄液減少症と気づいてもらえず、
何年たっても、脳脊髄液減少症の病名も知らないままだし、
専門医にも検査にも診断にもたどりつけない人。

治らない症状を何人もの医師に訴え続けて、
その内の一人の医師が、
脳脊髄液減少症の可能性に気づいて、脳脊髄液減少症の専門医をめでたく紹介してもらえて、
そこで検査診断される人。

家族に理解者がいる人といない人。

家族に、
脳脊髄液減少症の患者の症状を理解しようとしてくれる人がいる人、いない人。

家族に、
患者に代わって、働いてくれたり、家事をしてくれたり、
病院へ連れていってくれたりする協力者がいる人、全くそういう家族がいない人。

自費の治療でも受けられるだけのお金がある人、お金がない人。

自費の検査でも受けられるお金がある人、ない人。

近くに、脳脊髄液減少症の治療研究に取り組む医師のいる病院のある人、ない人。

脳脊髄液減少症の専門医がいる病院が、自宅から遠すぎて、体力的に日帰りが難しい人、日帰りが可能な人。

泊りがけで脳脊髄液減少症治療をしてくれる医師のいる病院に行けるだけの経済力と、家族の協力が得られる人、そうでない人。

裁判を起こせるだけの体力と知恵と力と弁護士に払うだけのお金がある人、あるいは自分でできなければ、それを代行してくれるだけの家族がいる人、いない人。

弁護士とのやり取りを、自分でできるだけの脳の判断力、気力、思考力が残されている脳脊髄液減少症患者と、そうでない人。

裁判を継続できるだけの、経済力、体力、能力、家族の協力がる人、ない人。

裁判に勝った人、負けた人。

マスコミに取り上げてもらえて一躍注目をあびて、
それが周囲の同情や理解や支援につながって、いろいろ助けてもらえる患者、
そうでない、延々と誰にも関心を持ってもらえない孤独な患者。

脳脊髄液減少症はただでさえ、生き地獄と言っていいほどものすごい症状がでるのに、
医師にも周囲にもそれがなかなか理解されないし、誤解されるだけでも理不尽なのに、

さらに、
患者が置かれた環境の格差によって、

救われる者と、救われない者との、残酷なまでの格差が

どんどん広がっていくように感じるのは

私だけだろうか?

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