脳脊髄液減少症 対応病院

厚生労働省ホームページより (平成27年12月1日 現在)

検査で脳脊髄液の漏れがあった場合、その漏れを自分の血液で止める、
「硬膜外自家血注入療法」が先進医療で受けられる病院

北海道 医療法人明日佳 札幌宮の沢脳神経外科病院
北海道 医療法人社団 函館脳神経外科病院
北海道 札幌医科大学附属病院
北海道 医療法人一仁会 南札幌脳神経外科

宮城県 独立行政法人国立病院機構 仙台医療センター  

山形県 山形県立中央病院

福島県 一般財団法人脳神経疾患研究所 附属総合南東北病院

栃木県 独立行政法人国立病院機構 栃木医療センター

群馬県 前橋赤十字病院

新潟県 新潟市民病院

東京都 日本医科大学付属病院
東京都 医療法人順和会 山王病院

東京都 独立行政法人国立病院機構災害医療センター

神奈川県 公立大学法人 横浜市立大学附属病院 
神奈川県 学校法人北里研究所 北里大学病院

静岡県 浜松医療センター
静岡県 国際医療福祉大学熱海病院
静岡県 総合病院聖隷三方原病院
静岡県 焼津市立総合病院

愛知県 独立行政法人地域医療機能推進機構 中京病院 低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)
愛知県 名古屋市立大学病院 (ほらね、休診中ですって、こういうことがあるから要注意)

奈良県 奈良県立医科大学附属病院

和歌山県 角谷整形外科病院

山梨県 山梨大学医学部附属病院

福井県 福井県済生会病院

埼玉県 深谷赤十字病院


兵庫県 医療法人明仁会 明舞中央病院

宮崎県 宮崎大学医学部附属病院

富山県 国立大学法人富山大学附属病院

石川県 金沢医科大学病院

愛知県 愛知医科大学病院
愛知県 豊橋市民病院

広島県 独立行政法人国立病院機構 福山医療センター   受け入れ可能疾患

佐賀県 佐賀大学医学部附属病院

高知県 高知大学医学部附属病院

香川県 香川県立中央病院

福岡県 福岡新水巻病院
福岡県 産業医科大学病院

熊本県 荒尾市民病院
熊本県 熊本機能病院

大分県 大分県立病院

島根県 松江市立病院

岡山県 川崎医科大学附属病院

長崎県 日本赤十字社長崎原爆病院

鹿児島県 鹿児島市立病院

沖縄県 医療法人豊誠会 牧港クリニック
沖縄県 琉球大学医学部附属病院   琉球大学の先生の記事

ここに書かれている病院は、先進医療での治療が受けられるという前提だけで、
他にも、先進医療対応ではないけれども、自費で治療を受けられる病院もあります。
探してみてください。

私の経験や、実際に会った患者さんの口コミでは
このリストに書いてあるすべての病院が、オススメというわけではありません。
行ってみると、医師の移動で、ほとんど治療が行われていない病院であったり、
あまり脳脊髄液減少症にお詳しくないとおぼしき医師に対応された経験も
私には実際にありました。

逆に、このリストに乗っていない病院の医師でも、本当に
熱心に
脳脊髄液減少症の勉強をし続けてくださっていたり、

大規模な検査や入院施設はないけれども、
脳脊髄液減少症の患者の日常の苦痛の点滴での緩和や、
症状の相談にのったり、一緒に考え向き合っていこうとしてくれている
開業の先生方も
全国にはたくさんおられるはずです。

だから、厚生労働省の先進医療のリストの
硬膜外自血注入療法の病院だけが、
頼れる病院ではないと私は思っています。

リストには乗っていないけれども、先進医療対応にはならないけれども、
なんとか力になってくれようとする
医師も探せばいるはずです。

ただ、このリストに乗っている病院の医師は、少なくとも
「脳脊髄液減少症?なにそれ?」とか
「そんな病名存在しない!」とか、は言わない先生だと思います。

少なくとも脳脊髄液減少症という病態の存在は認め、たとえ治療経験は少なくても、
これから治療をしていこうという気持ちは、多かれ少なかれある先生が
いらっしゃる「可能性のある」他の病院よりは、これから
脳脊髄液減少症患者が頼れる病院に発展する可能性を秘めた病院だという認識を
私は持っております。

このリストはすべてが脳脊髄液減少症の治療のおすすめ病院というわけではなく、

あくまで厚生労働省のホームページで、
昨年12月1日現在の情報で
脳脊髄液漏出症の治療としてのブラッドパッチが高い自費の価格ではなく、
保険診療と変わらない程度の安い先進医療価格で受けられる病院のリスト
という認識で、私は受けとめています。

あたりまえですが、
医師によって、経験にも、診断治療の、それぞれのやり方やレベルにも、差はあると思います。

もちろん、
このリストの病院の中には、脳脊髄液減少症に対して
世の中が見向きもしなかったころから、経験や研究を積み重ね続けてきた医師もいます。

その医師に、学びともに新たに研究や治療に加わってくださった医師もいるはずです。

自分で通院が続く範囲で、
自分にあった信頼できる先生を探してみてください。

あまりに遠い病院だと、
長期戦に入った場合は続きません。


病院選びについて、経験から学んだことはまた
ゆっくり書く予定ですが、少し私の考えを触れると、

ひとつの判断材料として、
ホームページに脳脊髄液減少症の文字が出てくる病院と出てこない病院でも、
私はその病院にいる医師の関心の高さを推し量っています。

つまり、
その病院のホームページに
「脳脊髄液減少症」の文字があったり、
医師が脳脊髄液減少症についてのなんらかの見解を書いていたりする病院は

脳脊髄液減少症の文字のない病因よりは、関心が高いと、私は判断することにしています。

でも、脳脊髄液減少症の文字が躍っていた病院であっても、実際に行ったところ、
意外にも期待はずれで、ガッカリした経験も実際にあるのでなんともいえませんが。

ところで、
あなたの住む県には、脳脊髄液減少症について頭から否定しないで、
まがりなりにも診てくれる病院はありますか?
ないとしたら、
脳脊髄液減少症についての情報が相当遅れている地域だと思います。

その場合、黙っていないで一人ひとりの府県民が声を上げてみてほしいです。

その地域で、診てくれる医師がいる病院を
作ってくださいと、
一人の府県民として、地域の医師会や県や、考えうるいろいろなところに
相談して訴えてみましょう。

ひとりひとりの行動が地域の医療を変えていくと思うからです。

黙っていては何も変わらず、その地域の脳脊髄液減少症の人たちは今後も
見逃され続けたり、地元では検査も診断も治療もなかなか受けられず、
他県に受診せざるをえない状況が続いてしまいます。

このままでは、
家族の協力が得られ、
経済的、身体的に他県に通院可能な
限られた患者しか
脳脊髄液減少症の治療を受けられず、助けてもらえない状況のままですから。

そんなのおかしいと思いませんか?

どうして、
被害者での脳脊髄液減少症患者が、
地元で検査も治療も受けられず

ただでさえつらい体で、
遠くの病院まで行かなければ検査も治療も受けられないのでしょうか?

しかも、健康保険適用外で。

誰にでも起こりうる事故後遺症なのに、
そんなのおかしいと思いませんか?





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