くるしい。つらい。

朝から弁当つくって、
お茶沸かして、
朝ご飯出して、
皿洗いして、
洗濯して、
一時間ほど出かけて、

もう、それだけでクタクタ。

それだけできれば患者として軽い方だって?

まあ、確かに以前の私から比べればそうだけど、

でも、
元気だったころの体からは程遠い。

まだまだこなさなければならないことが山ほどあるのに、
できない。

しんどくて。

まだ、掃除機がけができない。

夕食の準備も、

だけど、脳脊髄液減少症はどうしてこんなに病人扱いされないんだろう?

体調としては、
即入院が適応ぐらいの、具合の悪さなんだけど。

普通の人として扱われ、
普通の人と同じことを求められる脳脊髄液減少症患者もいるってこと、

わかってほしい。

いくら近所の病院で症状を訴えても、
既成の概念の病気と明らかに違うし、普通の検査じゃ異常がでないから、
緊急入院での安静が必要なほどの苦しさだとは
誰も思ってもらえない。

症状の辛さもさることながら、

そういう風に病人として当たり前に医療に助けてもらい、
楽にしてもらえないことが、
ものすごくつらいと感じる。

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