お年玉の習慣は患者にとっては残酷

自費の治療費で

医療費が年間100万円以上かかる家庭にとって、

自分たちの親戚の子供たちに
お年玉をあげなければならない立場にある人間は、
本当にいろいろな意味で精神的にもきつい。

たとえそれが数万円であっても、
その数万円があれば、
次の治療が受けられるのに、と思ってしまう私は、

そんなにも、
身勝手で、大人げない人間なのだろうか?

ただ、楽になりたい、
元気になりたい、
回復したいってだけなんだけど、

まるで、
自分のためなら、
大人としての義務もできない、だらしない大人って

親族たちには思われてしまうんだろうと思うと、

この元気そうな見た目のくせに、
地獄のような症状とときどきぶり返す

脳脊髄液減少症という事故後遺症の恐ろしさ、残酷さに、
改めて
震え上がる。

こんな問題点や患者の苦しみは、
健康な人たちには知るよしもないんだろうな。

想像もできないことだろう。

お年だまもらって喜んでる子供たちなんて、
そんな大人の存在なんて、
想像もできないだろうな。

その親も、
こんな脳脊髄液減少症患者の大人がいるなんて、
想像もしないだろうな。

お願いがあります。

脳脊髄液減少症で闘病中の患者の大人のところには、

お年玉を払う精神的経済的余裕がない人たちもいるってこと、
わかってあげてください。

もし、その人たちから期待したお年玉がもらえなくても、
その人たちが
ケチだとか、
大人げないとか、
そんなこともできないだらしがない人間とか、

そういう風に思わないでほしいのです。

本当に、
本当に、

脳脊髄液減少症で治療を続けることは、
現段階では、いろいろな意味で
とてもとても大変なんですから。

そのお年玉をやるかやらないかの件で
患者と
家族の間に、
不穏な空気が流れ、

より
患者をより追いつめ、
生き続ける難しさをさらに深める危険性も秘めているのですから。

患者をより、

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