私のかなわぬ願い

もし、
近所に、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいてくれたらな。

もし、私を保護者の様に守ってくれ、何でも全力で代行してやってくれる人がいてくれたらな。

もし、脳脊髄液減少症が世間一般に、見た目じゃわからないけど、相当辛い症状が出る、後遺症だという認識が広がっていたならな。

もし、脳脊髄液減少症の病名が生まれた後に、事故にあっていたならな。

もし、私が若くてかわいくて、同じ病人でも、無視され嫌われるより、マスコミからも世間からも応援をもらえるような人間だったらな。

もし、私が住んでいる地域に、脳脊髄液減少症に対する世間や医学界の無理解を解くべく活動してくれている患者の家族や専門職の方がいて、地域の患者や家族がときどき会って情報交換や悩みを語れるような場を作ってくれたらな。

もし、私が住んでいる地域の行政が、自主的に脳脊髄液減少症の認知度をあげるためと、潜在患者の掘り起こしのための、呼びかけを、脳卒中の早期発見早期治療の呼びかけと同じくらい熱心にやってくれたらな。

もし、私が住んでいる地域の病院の医師がすべて脳脊髄液減少症について、どんどん脳脊髄液減少症の治療経験豊富な医師から学ぶ姿勢を持ってくれて、いろんな科のいろんな医師が連携して一人の脳脊髄液減少症の患者を診て完治になるよう、協力しあって治療に取り組んでくれたらな。

もし、脳脊髄液減少症のありとあらゆる検査も治療も、
すべて健康保険適用で受けられたらな。

もし、高次脳機能障害や体の症状でいろいろな判断をすることができない患者や、家族の協力が得られない患者のために、
病院探しから、病院へのつきそい、弁護士への相談ややりとり、裁判まで、代行してくれる人を派遣してもらえるような公的しくみがあったらな。

もし、

もし、

何を望んでも、かなわぬ願い。

あまりにも人に残酷な仕打ちをする、脳脊髄液減少症

その残酷さを世間の人たちはまだまだ知らない。

ブラッドパッチが健康保険適用になるのは、脳脊髄液減少症患者支援へのきっかけにすぎない。

まだまだ、患者が他の病気やけが同様、適切に扱われるまで、
時間はかかると思う。

それまで、
私は生きていられるだろうか?

生きていないかもしれない。

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