もし・・・・

もし、
私が脳脊髄液減少症にならなかったら・・・?

そんな事を考えたって仕方がないんだけど、

脳脊髄液減少症を経験することなく、
元気に、
健康に、
はつらつと人生を謳歌しているように見える方の存在を知ると、

なんだか、
おちこむ・・・。

私がもし、脳脊髄液減少症にならなかったら・・・。

あの日、
交通事故にあわなかったら?

現在のように、脳脊髄液減少症の発見と治療に理解ある医師が
少数でもいる時代に、
事故にあっていたら、

私はこんな人生ではなく、

まったく別の人生を送っていたと思う。

頭ももっとよかったはずで、
体だってもっとよく動くはずで、
人に誤解されたり、
見下げられたりすることもなく、
医師の無理解に苦しむこともなく、
理不尽な思いをすることも、
悲しい思いをすることもなく、

いろんなことが、
もっともっと簡単に、できたんだろうなと思うと、

悲しくてたまらなくなる時がある。

いつも明るいわけじゃない。

時には暗く落ち込む日だってある。

それでも、
前を向いて生きる。


この記事へのコメント

  • 呑兵衛

    はじめまして、同病患者の呑兵衛と申します。

    ブログを拝見して、私も全く同じ気持ちです。

    EBPが4月から保険適用になりましたが、まだまだ大半の町医者達は同病に理解が無いのが現状なので私達患者が啓蒙活動を続けて行くしかないですね。

    2016年04月21日 10:30
  • 女性患者

    >呑兵衛さん
    はじめまして。 ようこそ!コメントありがとうございます。
    ほとんど訪れる人もコメントもないブログでして、コメントするのも勇気がいったことと思います。
    ありがとうございます。
    ほんと、体験した自分たちが伝えていくしかないんですよね。
    町の小さなクリニックの医師が知らないのは、しかたないにしても、
    私の街では大きな病院の脳外科医や神経内科医ですら、何の相談にものれない状態です。
    非常に困ります。
    脳脊髄液減少症については、医療がゼロに等しい状況です。
    2016年05月03日 17:33
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