パーキンソン病についてテレビでやってる。

脳脊髄液減少症でも、
パーキンソン症状がでる。

私の場合、
それは、パーキンソン病とは違って、
一時的なものだけど。

脳脊髄液の減少によって、
なにかドーパミンにも変化が起こっていて、
正常の状態ではなくなっている気がする。

脳脊髄液減少症も動ける時と動けない時があるし、
全身脱力に襲われることもある。

何か脳でパーキンソン病と
起こっている気がする。

パーキンソン病みたいに、
多くの研究者に興味関心を持ってもらえ、
マスコミに何度も何度もとりあげられ、
知らない医師がいない病気は、うらやましいな。

私の住む地域には、
脳脊髄液減少症について詳しい医師が
ひとりもいない。

頼れる医師がひとりもいない。

脳神経内科医は、
パーキンソン病には興味関心を持って
患者を診てくれても、

脳脊髄液減少症には、無関心。

とにかく残念。

脳脊髄液減少症も、
体調にオンとオフ状態はあるし、

体調を自分で管理しないと、
生活がなりたたない。

相談できる医師がいるだけ、
興味関心を持って、診てくれる医師が多い分だけ、

パーキンソン病の患者さんの方がm
恵まれている気がする。

こうして
NHKでも取り上げてくれるわけだし。

脳脊髄液減少症についての、
治療法のチョイスなんて、

NHKで今まで、
45分間も番組で取り上げてくれたことが
あったろうか?

私の記憶では、まだないと思う。

厳しいな~

脳脊髄液減少症の置かれている現状は・・・。

早期発見で治療にたどりついて、家族に支えられて、
裁判でも勝って、
きちんと補償もされて、
年金ももらてってなんて人は、

ほんのほんのひとりにぎりにすぎないだろう。

残りの人はあまりにもかわいそう。
あまりにもひどすぎる。

早く、誰もが
等しく、助けてもらえる時代がきてほしい。

最近、他の病気を取り上げるテレビ番組を見るのも
つらくなってきた。

あまりにも、
脳脊髄液減少症患者に比べて、
他の病気は、世間や医師に興味関心を持たれていて、
至れり尽くせりで、その差を嫌というほど感じるから。

でも、
パーキンソン病患者さんも、

いまから何十年か前は、
症状を理解されず、
適切に医療支援を受けられなかった時代があったんだろうな、

その時代の患者さんは、やはり誤解されたりしたんだろうな。
つらかったろうな・・・。

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