神戸新聞の7日間を見て

阪神淡路大震災 神戸新聞の7日間をテレビで見てる。 そうか、 神戸新聞、そんな大変な思いをしていたのか・・・。 脳脊髄液減少症が、 今よりもっともっと世間に知られていなかったころ、 神戸新聞はいち早く、 脳脊髄液減少症のことを、報道してくれていたっけ。 今から10年ぐらい前だったか。 まだまだ全国紙や地方誌も、 脳脊髄液減少症について、報道しようとしてくれ…

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すぐに症状を出す脳脊髄液減少症ばかりではない。

アスベストがすぐに症状を出さないように、 事故の衝撃で脳脊髄液が漏れ続けていても、 たぶん、 ある一定量の脳脊髄液が減らないと、症状が出てこないから、 1か月とかたってから症状が出てくる人もいるんだと思う。 すぐ、多くの脳脊髄液が漏れてしまった人は、 その原因の事故との因果関係に気づけるけれど、 転んだ衝撃とか、 突き飛ばされて尻もちついた衝撃とか、 事故で…

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きょうはきつかった。

きょうは体調がきつかった。 でも、そんな私は、 外見からでは、少しもそう見えない。 なんて残酷なんだろう。 脳脊髄液減少症って。 ただ、 幸いなことに、私は、 自分の症状の原因が、 線維筋痛症でも、慢性疲労症候群でも、 軽度外傷性脳損傷でも、 慢性疼痛症でも、 頚性筋症候群でもなく、 脳脊髄液減少症だと、気づけたこと。 ただ、それだけは、 幸運…

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くるしい。つらい。

朝から弁当つくって、 お茶沸かして、 朝ご飯出して、 皿洗いして、 洗濯して、 一時間ほど出かけて、 もう、それだけでクタクタ。 それだけできれば患者として軽い方だって? まあ、確かに以前の私から比べればそうだけど、 でも、 元気だったころの体からは程遠い。 まだまだこなさなければならないことが山ほどあるのに、 できない。 しんどくて。 ま…

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