LGBTの相談窓口

LGBTについてと、 その相談窓口はこちらだって。 いいなあ。 LGBTの皆さんの勇気と努力で こんなにも、 社会の関心が高まって、支援体制も整って。 脳脊髄液減少症の私は今、 地域に 支援体制も何もないし、 専門医もいないし、 患者会もない。 もちろん、相談窓口もない。 専門家の支援者もいない。 完全に孤立しやってるよ。 きっついな~ 脳脊…

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LGBTとは?

脳脊髄液減少症の私は いつも、 LGBTの人たちを羨望のまなざしで見てる。 えらいな~って。 Lとはレズビアン  体も心も女だけど、好きになるのは女性の人 Gとはゲイ 体も心も男性だけど、好きになるのは男性の人 Bとは バイセクシャル 体と心の性は同じだけど、好きになるのは女性でも男性でもOKの人。 Tとは トランスジェンダー 心と体が一致していない…

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脳脊髄液減少症の嫁を思う

みなさま、あけましておめでとうございます。 私の年末年始は、 家族の食事づくりやかたづけや親兄弟とあったりで、 かえっていつもよりクタクタです。 ことしもがんばるしかないけど、 なんですこしも病人に見えないのか、 悔しくてたまりません。 しんどいのに、 病人として、扱ってもらえないのは、 脳脊髄液減少症の症状に対する理解が医学界や世間に広まっていないからに 他なら…

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piece of my wish

今井美樹さんの曲の歌詞が 闘病中の私の心にも響いたな・・・ だけど、 人生、 そんなうまいぐあいにいかないんだよね。 明けない夜もあるし、 希望を持てないこともある。 希望のかけらなんて、 ひとつもないことだってある。 もう、ダメかもしれない。 もう、 私は、治らないかもしれない。 一生、 症状を抱えて、苦しんで、 それでいて、 脳脊…

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痛くてもつらくても働く私

きょうはおおみそか。 寝ていても痛みで叫び、 起きても痛みと力の入らなさに苦しみ。 それでも、 まだ起きてこない家族の朝ごはんをつくる。 大根とにんじんとあぶらあげと鳥のささみ肉の入った汁に、 こねた、すいとんを入れて煮たもの。 残りもののパン、残りもののご飯をおにぎりにして、カレーふりかけをかけて、 残りもののゆでたブロッコリーにマヨネーズかけて、 串さしフランク…

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