あなたの街に脳脊髄液減少症に詳しい医師はいますか?

あなたの住んでいる街に、 脳脊髄液減少症に詳しい医師はいますか? 専門医はいますか? 私の住む街にはいません。 脳脊髄液減少症に詳しくはないけれど、 症状に苦しむあなたを助けようと、 これから勉強してくれたり、 あなたを見捨てないで、寄り添ってくれようとする医師はいますか? あきらめないで、 あなたの街でも、 医師に伝えていきましょう。 脳脊髄液減少…

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私のかなわぬ願い

もし、 近所に、脳脊髄液減少症に詳しい医師がいてくれたらな。 もし、私を保護者の様に守ってくれ、何でも全力で代行してやってくれる人がいてくれたらな。 もし、脳脊髄液減少症が世間一般に、見た目じゃわからないけど、相当辛い症状が出る、後遺症だという認識が広がっていたならな。 もし、脳脊髄液減少症の病名が生まれた後に、事故にあっていたならな。 もし、私が若くてかわいくて、同じ…

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問題は髄液圧というより髄液量

私の症状は、 脳脊髄液圧が低いのにも原因はあると思うが、 その、 脳脊髄液圧が低いそのまた原因は、脳脊髄液量が少ないってこと。 だから、 脳脊髄液圧が低いことが問題ではなく、 脳脊髄液量が少なくなって症状が起こるから、 病名として 「低髄液圧症候群」というより、 「脳脊髄液減少症」という病名のほうが、 患者の私の実態を的確に表現していると思う。 実際、 地…

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厚生労働省に求めること

石綿被害者へのこうしたメッセージと同じように、 日本中に潜在している 脳脊髄液減少症患者に対しても、 こうしたメッセージを 出して、 気づかせてあげてほしいと願ってる。

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原因不明の症状を抱えている方へ

きのう、特に 症状が強かったり、具合が悪かったりしませんでしたか? もしかしたら、 あなたの症状の原因は、 脳脊髄液が漏れたり、なんらかの理由で減ったりして 出ている症状かもしれません。 一度、脳脊髄液減少症に医師に 相談されることをおすすめします。

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