脳脊髄液減少症の私の正直な気持ち

どんなことでもそうだけど、 当事者にならなければ、 その苦しみは、 第三者にはわかるわけがないのは事実。 だけど、 第三者がわかろうとしてくれ、励ましてくれるのは、嬉しいしありがたい。 でも、 当事者の立場からは、正直なところ 体験したこともないような三者に言ってほしくない言葉がある。 たとえば、 「負けるな!」とか「がんばれ!」とかの言葉。 励ましてくれる…

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生きていられるしあわせ

でも、 脳脊髄液減少症でも、 こうして生きていられて、 年末年始を過ごせるだけでも、 私は幸せですね。 だから、 その恩返しに、 私のできることといえば、 脳脊髄液減少症について、 私の体験を含めて、 伝え続けることだと思うんだけど、 なかなか これが、 難しいんですよね。 伝えようとすればするほど、 嫌われる傾向を、今まで感じ続けてきたから、 ス…

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線維筋痛症の患者会の主催者の方へ

あなたが、まず、 脳脊髄液減少症の専門医の セカンドオピニオンを受けて、 さらに、もう一人の、 脳脊髄液減少症の専門医の、 サードオピニオンを受けてみてください。 検査を受けて、 髄液漏れも、 低髄液圧もない、 でも、 症状はある、 それでもまだ、 脳脊髄液減少症でないとは限りません。 もし、 人工髄液を入れてみて、 全身の痛みが一時的にでも改善する…

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脳脊髄液減少症の子供を持つ親ごさんに伝えたいこと

なんらかの原因で 脳脊髄液減少症になった お子さんを持つ親御さんに 伝えたいことがあります。 それは、 脳脊髄液減少症にさせられた原因を作った加害者に対する怒りはよくわかるのですが、 治療してもなかなか良くならない時、 その怒りを 数少ない脳脊髄液減少症の治療医たちに、 向けないでほしいということ。 いわく、 ブラッドパッチしても治らないじゃないか。 人工髄液入れ…

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