もし・・・・

もし、 私が脳脊髄液減少症にならなかったら・・・? そんな事を考えたって仕方がないんだけど、 脳脊髄液減少症を経験することなく、 元気に、 健康に、 はつらつと人生を謳歌しているように見える方の存在を知ると、 なんだか、 おちこむ・・・。 私がもし、脳脊髄液減少症にならなかったら・・・。 あの日、 交通事故にあわなかったら? 現在のように、脳脊髄液…

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軽井沢でのバス事故

若い命がたくさん失われ、 交通事故の悲惨さを、 改めてかみしめてる。 私は生きている。 交通事故の悲惨さを 訴え続けていかなければ。 それが生きている者の使命だろう。 事故直後 マスコミのインタビューに答えていた 生存者の被害者の方がた。 一見、インタビューに答えられるほどの 体調に見えて、 そんなインタビューに答えるために、 体を起こして、 …

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もう、あきらめそう。

私の住む地域で 脳脊髄液減少症について相談できる医師を探すのは、 もう、 あきらめた。 無理。 こんな保守的な地域じゃ、 無理。 患者の苦しみをなんとかしようとするよりも、 めんどくさい患者や、よけいなことに手を出さず、 普通の病名の患者を診ていて、 自分がリスクを負わず、食べていければ 医師はそれで満足なんだろうから。 医師なんて、 …

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コストのかかる女だな

脳脊髄液減少症で 診断と治療が遅れたために、なかなか治らず 治療費がかさむ私は、 「コストがかかる女だな」って言われてる。 水分補給のOS1にもお金がかかる。 通院にも治療にもお金がかかる。 働けないのに医療費はかかる。 私が生きているだけでお金がかさむ。 そんな私や同じような患者が、 家族から見捨てられることだって あるんだと思う。 お金がかかりすぎる…

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