お年玉

私が脳脊髄液減少症で闘病していることを よく知っている理解者だと思っている、年金生活をしている人に、 お年玉の件を相談したら、 それぐらいできなくてはダメだとの見解。 その人だって、年金生活でも、一年かけて、お年玉をあげる分ぐらい お金を寄せておくっていうの。 私の気持ちに共感してもらえなくて、 ますます 自分が卑しい自分勝手なひどい大人に思えてきて、 悲しくなった…

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お年玉の習慣は患者にとっては残酷

自費の治療費で 医療費が年間100万円以上かかる家庭にとって、 自分たちの親戚の子供たちに お年玉をあげなければならない立場にある人間は、 本当にいろいろな意味で精神的にもきつい。 たとえそれが数万円であっても、 その数万円があれば、 次の治療が受けられるのに、と思ってしまう私は、 そんなにも、 身勝手で、大人げない人間なのだろうか? ただ、楽になりたい、…

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アスベストはすぐに顔を出さない。

テレビCMで 「アスベストはすぐに顔を出さない。」ってCMを見た。 以前から感じていたことだけど、 アスベストの被害者と 事故での脳脊髄液減少症の被害者とに、共通点があると感じている。 それは、 原因があって、すぐさま症状が出ないってこと。 脳脊髄液減少症の人の場合は 原因があってすぐさま症状が出る人もいるだろうけど、 そういう人は、症状の原因が気づきやすいラッ…

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治らない人には必ず原因があるはず。

漏れているのに、 画像に映らないことがあると思う。 ましてや、脳脊髄液減少症に詳しくない医師が 撮影の指示を出し、 脳脊髄液減少症に詳しくない検査技師が撮影したのでは、 映らない可能性があると、 私は思ってる。 鼻からの髄液漏れが、 ひどい漏れでない限り、 耳鼻咽喉科医にも確認できないし、 画像にも漏れらしいものが映らないように、 首から下に漏れがあっても、…

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脳脊髄液減少症 格差患者社会

脳脊髄液減少症になって、間もなく、 先に発信していた先輩患者のおかげで、 自ら脳脊髄液減少症に気付いて、専門医を訪れ、検査診断にたどりつけ、治療を受けられ完治する人。 脳脊髄液減少症の存在すら気付かれていない時代に 脳脊髄液減少症になり、何年も見逃され、重症化してしまう人。 そこでやっと気付いて専門医に受診しても、なかなか完治に至れない人。 不定愁訴を抱えて、あちこち医師を訪…

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