脳脊髄液減少症はまだまだ専門医が少なすぎ

コレ読んで思った。 いくら大学病院で検査しても、勉強不足の医師の場合で、 3年前ではなおさら無理かもね。 だって、これだけ病名が知られてきた現在だって 大学病院の医師たちで知識がある医師は少ないのが 現状だし、 脳脊髄液減少症の症例数の多い先生方のことを、 変人扱いしたり、 見下した言い方したりする 失敬な医師が、 数多く存在するんだから。 それを許して…

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患者がつらい治療をやめないコツ

ダンアリエリー教授の 白熱教室 第四回より 教授の言葉を引用します。 「人は現在に生きるもの、 現在の自分はいつも誘惑に負ける。」 「人は目先の満足にとらわれてしまって 将来のすばらしいものを放棄してしまう。」 う~ん、 脳脊髄液減少症のつらい症状と 自費での検査や治療を重ねてきた私は この言葉にいろいろと考えさせられましたね。 根気よく症状の原因を探り…

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ダン アリエリー教授の「白熱教室」から

NHK白熱教室 「お金と感情と意思決定の経済学」第4回 (2014年4月25日放送)を見て 私が感じたこと、 あなたが脳脊髄液減少症の治療を受けるにあたって、 優先し、選び、決定するのは、 現在の小さな満足? それとも 将来の大きな満足? どちら? 人は将来の大きな満足より、 現在の小さな満足を選びがちのようですよ。 だから、将来の自分のため…

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脳脊髄液減少症の症状の過酷さ

脳脊髄液減少症で 具合が悪い時、 その具合の悪さが、家族や医師になかなかわかってもらえない。 言葉で伝えるのも困難な不思議な症状たち。 血圧計とか 血液検査とかで 第三者にもすぐわかりやすい異常が、伝われば、 この異常値なら、 相当具合悪いよねって、 すぐさま理解してもらえて、助けてもらえるかもしれないのに。 くやしいね。

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「ゲス」を漢字で書くと?

ゲスの極みってそういう意味なんだ。 ゲスって「下衆」って書くんだ。 この年になって恥ずかしながら知らなかった。 ゲスって言葉は いままで生きてきて、数回聞いた程度で あまり耳慣れなかったから。 私にとってのゲスの極みって言葉が当てはまるのは ただでさえ、症状に苦しんでいる脳脊髄液減少症患者たちを さらに無理解と無関心と無支援や誤解で苦しめる人たち。 …

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