脳脊髄液減少症は低気圧接近で悪化する!

また低気圧が近づいているようだ。 脳脊髄液減少症の私は、 午後から呼吸が苦しくなって、 手足の力が抜けてきた。 天気予報を見ずとも、 体が気圧計みたいだ。 お天気が崩れる時、 必ず症状が悪化するのが私の脳脊髄液減少症の特徴。 今日は、呼吸が苦しくてたまらない。 だるさはさほどひどくないが、苦しくて生きたここちがしない。 しかし見た目は普通。 だから、 …

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もし・・・・

もし、 私が脳脊髄液減少症にならなかったら・・・? そんな事を考えたって仕方がないんだけど、 脳脊髄液減少症を経験することなく、 元気に、 健康に、 はつらつと人生を謳歌しているように見える方の存在を知ると、 なんだか、 おちこむ・・・。 私がもし、脳脊髄液減少症にならなかったら・・・。 あの日、 交通事故にあわなかったら? 現在のように、脳脊髄液…

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昨日のこと

気圧の低下?か気温の低下か、わからないけど、 昨日、具合が悪かった人、 いますか? 私は不調でしたよ、昨日。 今日は大丈夫。 気温が10度も下がれば、 普通の 健康は人だって、体調崩しますよね。 まだ、髄液漏れているのかな。

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脳脊髄液減少症患者の皆さまへ

あなたのそばには、主治医以外にも、 症状のことをなんでも相談できる医師が身近にいますか? 私にはいません。 いまだに見つからないのです。 難病でもなんでもなく、 誰にでも起こる可能性のあるものなのに、 これっておかしいと思いませんか? 一番相談に乗ってもらいたい、脳神経外科医、神経内科医ほど、 脳脊髄液減少症に無理解だと感じます。 そう感じるのは、私だけですか?…

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桜の道

ひさしぶりに散歩をしてきました。 実は昨日は具合が悪かったのですが、 今日は天気がいいせいか、 調子がよく、何キロも散歩しました。 桜がきれいで、 菜の花がきれいで、 チューリップがきれいで、 風に散る桜ふぶきに包まれて、 本当に、幸せな気持ちになりました。 癒されました。 最初、昨日具合が悪かったせいか、 歩きはじめが足が変でしたが、 歩き始めると、…

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